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Datos de investigación: Derechos y aspectos éticos

Privacidad de los datos y confidencialidad

Compartir y reutilizar datos ofrece numerosos beneficios a las comunidades de investigación. Sin embargo, se podrían dar excepciones al acceso y reutilización de datos, debido a razones de confidencialidad, privacidad, seguridad, etc.

Existen algunos motivos por lo cuales ciertos tipos de datos no podrán y/o deberán ser compartidos, ya sea total o parcialmente, por ejemplo:

  • Cuando los datos constituyen o contienen información sensible. Pueden existir regulaciones nacionales e incluso institucionales sobre protección de datos que deberán tenerse en cuenta. En estos casos, deberán tomarse las precauciones para anonimizar los datos y, de esta manera, hacer posible su acceso y reutilización sin que existan faltas en el uso ético de la información.

  • Cuando los datos no son de propiedad de quienes los han recopilado o cuando ésta es compartida por más de una parte, sean personas o instituciones. En estos casos, deberá contarse con los permisos necesarios de los propietarios para compartir y/o reutilizar los datos.

  • Cuando los datos tienen un valor financiero asociado a su propiedad intelectual, lo que hace que no sea recomendable  compartir los datos de forma temprana. Antes de compartirlos, deberá verificarse si existen este tipo de límites y, de acuerdo a cada caso, determinar el tiempo que deberá transcurrir antes de que estas restricciones dejen de regir.  

En el programa de Horizonte 2020 todas las actividades de investigación e innovación deben cumplir con los principios éticos y la legislación pertinente a nivel nacional, europeo e internacional. En el presente artículo se abordarán los requerimientos en materia de protección de datos que implican los siguientes principios y derechos: 

  • Principio de proporcionalidad
  • Derecho a la intimidad
  • Derecho a la protección de datos de carácter personal
  • Derecho a la integridad física y mental de una persona
  • Derecho a la no discriminación
  • Necesidad de garantizar una elevada protección a la salud humana

De este modo, los requisitos en materia de protección de datos que se aplican a proyectos de investigación son los previstos en la normativa nacional vigente, conforme a la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos (LOPD) y su Reglamento de desarrollo aprobado por el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre. Ello exige que los y las investigadoras e instituciones involucradas en los proyectos cumplan con todas las exigencias en esta materia.

RGPD y aspectos legales relacionados con la gestión de datos de investigación

La Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT), como NOAD para España del proyecto OpenAIRE, han organizado este seminario web sobre Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y aspectos legales en la gestión de datos de investigación. 

En este webinar se proporcionará una perspectiva legal sobre la gestión de datos de investigación, tanto teórica como práctica: ¿Cómo se manejan los datos personales sensibles en investigación? ¿Cuáles son los posibles problemas de privacidad cuando se utilizan datos personales en una investigación? ¿Qué se necesita saber sobre la RGPD y la nueva directiva PSI?

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Enlace directo al video: https://www.youtube.com/watch?v=UJAwCjN1D54&feature=youtu.be

Enlace directo a la presentación: https://zenodo.org/record/3904274#.XvHU2EUzZnI

Vídeo Seminario RDA

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