Datos de investigación: Derechos y aspectos éticos

Compartir y reutilizar datos ofrece numerosos beneficios a las comunidades de investigación. Sin embargo, se podrían dar excepciones al acceso y reutilización de datos, debido a razones de confidencialidad, privacidad, seguridad, etc.

Existen algunos motivos por lo cuales ciertos tipos de datos no podrán y/o deberán ser compartidos, ya sea total o parcialmente, por ejemplo:

• Cuando los datos constituyen o contienen información sensible. Pueden existir regulaciones nacionales e incluso institucionales sobre protección de datos que deberán tenerse en cuenta. En estos casos, deberán tomarse las precauciones para anonimizar los datos y, de esta manera, hacer posible su acceso y reutilización sin que existan faltas en el uso ético de la información.

• Cuando los datos no son de propiedad de quienes los han recopilado o cuando ésta es compartida por más de una parte, sean personas o instituciones. En estos casos, deberá contarse con los permisos necesarios de los propietarios para compartir y/o reutilizar los datos.

• Cuando los datos tienen un valor financiero asociado a su propiedad intelectual, lo que hace que no sea recomendable  compartir los datos de forma temprana. Antes de compartirlos, deberá verificarse si existen este tipo de límites y, de acuerdo a cada caso, determinar el tiempo que deberá transcurrir antes de que estas restricciones dejen de regir.  

En el programa de Horizonte 2020 todas las actividades de investigación e innovación deben cumplir con los principios éticos y la legislación pertinente a nivel nacional, europeo e internacional. En el presente artículo se abordarán los requerimientos en materia de protección de datos que implican los siguientes principios y derechos: 

• Principio de proporcionalidad
• Derecho a la intimidad
• Derecho a la protección de datos de carácter personal
• Derecho a la integridad física y mental de una persona
• Derecho a la no discriminación
• Necesidad de garantizar una elevada protección a la salud humana

De este modo, los requisitos en materia de protección de datos que se aplican a proyectos de investigación son los previstos en la normativa nacional vigente, conforme a la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos (LOPD) y su Reglamento de desarrollo aprobado por el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre. Ello exige que los y las investigadoras e instituciones involucradas en los proyectos cumplan con todas las exigencias en esta materia.